ＡＬＳ橋本操さんとのシンポジューム

2009年04月12日（日）

シンポジウム「患者の人権」
　かけがえのない　いのちを語る　～ＡＬＳという病が課した人類への課題～
と　き：４月１２日（日）午前１０時から１２時半
ところ：ホテル金沢（旧ホテルイン金沢）　2 階ダイヤモンド
パネリスト
● 橋本操氏　　　（日本ＡＬＳ協会会長）
● 井上英夫氏　（金沢大学大学院人間社会環境研究科,金沢大学地域創造学類教授）
● 小川滋彦　　　（石川県保険医協会理事、小川医院院長）
○ 参加対象：医師、歯科医師、コ・メディカルを中心に、ご興味のある方
○ 参加費： 無料
○ 定員： １４０人
○　主催：石川県保険医協会
●申込みは、ＴＥＬ：076-222-5373
                  メールでも構いません（iskw_ono@doc-net.or.jp )
メモ
　橋本さんの意志が、通訳者の声「ｱｶｻﾀﾅ･･･｣｢ｵｺｿﾄﾉ･･･」に反応した一瞬のまぶたの動きを利用して文字を読み取り、話し言葉に解説され伝わるという初めての体験をした。そして、人の尊厳について深く考えさせられ、「自分らしく生きる」ための、機能主義ではなく、人として必要なシステム（人権）について再確認させられた。
　また、医療サイドは９割が理解されていると思っている説明が、患者には５割も理解されていないというアンケート結果があった。自己決定できる選択肢や偏りのない理解のためには、医療サイドに、主観的な意見（デコボコな悪路）ではなく、客観的な事実（デコボコな道）が必要であり、負の評価（あれもこれも出来なくなる）だけでなく、正の評価（あれもこれも出来る）についても話さなくてはいけないと思った。
参考に
ALS患者の訪問評価
kojima-dental-office.net/20080907-2709#more-2709

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パネリストの橋本操さんは、日本が世界に誇る「スーパーヒーロー（ヒロイン）」です。
www.arsvi.com/2000/0608hm.htm
橋本さんは、ご自身がALSという難病中の難病を抱えながらも、
日本の医療や介護の資源を駆使して、「普通の生活」を送っておられます。
しかも、福祉先進国といわれる北欧を訪問し、
「呼吸器を付けて延命することは神の摂理に反する」と死を選択させられそうに
なっていた同病の人たちに生きる勇気を与えました。
そのことは、うまく使えば難病であっても「尊厳ある生」を送ることのできる、
まだまだ捨てたものではない日本の医療・福祉の素晴らしさを
世界に発信することになりました。

●橋本操さんのメッセージ
「ＡＬＳを発症して２３年目。構音障害、運動機能障害、咀嚼嚥下障害、呼吸器障害、
さながら障害のデパートです。
でも、普通のオバサンであることは、もっと大切なことだと考えていますので、
『正統派おばさん』を目指して、切磋琢磨中です。

「伝える事が一番の労働で，400字を1週間かけて入力しています。
（中略）せっかくＡＬＳになって毎日を死と共に暮らしているのですから、
普通の人よりはよく生き抜いて死にたいと思うのです。」
・・・『ケアその思想と実践』第３巻（岩波書店、2008）からの抜粋
www.iwanami.co.jp/moreinfo/028121+/top2.html#chap03
「４００字を一週間」の重みと、橋本さんのメッセージを受け止め、
人権に立脚した医療とは何か、について、一緒に考えてみませんか？
たくさんのご参加をお待ちしています。

●ＡＬＳとは？
筋萎縮性側索硬化症は、身体を動かすための神経系（運動ニューロン）が
変性する病気です。
変性というのは、神経細胞あるいは神経細胞から出て来る神経線維が
徐々に壊れていってしまう状態をいい、そうすると神経の命令が伝わらなくなって

筋肉がだんだん縮み、力がなくなります。
しかもALSは進行性の病気で、今のところ原因が分かっていないため、
有効な治療法がほとんどない予後不良の疾患と考えられています。
・・・日本ＡＬＳ協会ホームページより引用
www.alsjapan.org/contents/index.html